Muriel Derome, au chevet des lucioles

Psychologue à Meudon et à l'hôpital de Garches, Muriel Derome raconte dans "Le Courage des lucioles" que certains enfants malades sont des véritables "professeurs de bonheur". Un livre en forme d'hymne à la vie, à l'image de ses patients.

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En quoi consiste votre travail dans le service de réanimation et de neuropédiatrie ?

J’accompagne des enfants accidentés, atteints de maladies neuromusculaires ou invalidantes. Beaucoup se retrouvent, du jour au lendemain, entièrement paralysés (ils conduisent leur fauteuil roulant avec leur bouche) et trachéotomisés (ils ne peuvent respirer qu’à l’aide d’une machine). J’écoute leurs peurs, leurs angoisses, notamment celle de la mort, pour les aider à retrouver le goût de vivre. J’accompagne aussi des enfants en fin de vie et leurs familles.

Les enfants et les adultes ont-ils le même rapport à la mort ?

Non, les adultes osent très peu évoquer la mort. Embarrassés, ils préfèrent penser qu’il ne faut pas en parler aux enfants. Pourtant, si on ne le fait pas, ceux-ci sont hantés par de terribles terreurs. Les enfants sont même rassurés en voyant le corps de leur proche mort car ce n’est pas aussi horrible que ce qu’ils avaient imaginé.

Êtes-vous aussi à l’écoute des soignants ?

Oui, car ils sont touchés par les enfants et les questions éthiques qu’ils soulèvent. Régulièrement, nous nous posons pour comprendre ce qui s’est mal passé et mettre des mots sur les émotions ressenties. Nous nous appliquons aussi à regarder ce qui s’est bien passé. Je propose des formations pour apprendre aux soignants à désamorcer des situations de crises grâce à certains mots, gestes ou attitudes qui apaisent, ou simplement apprendre à être présent, silencieusement, à l’écoute de l’autre. Même si nous n’avons pas toujours de solution, même si nous avons peur de pleurer ou de ne pas trouver les mots justes, il faut oser ne pas fuir. Quelqu’un qui souffre a avant tout besoin d’être écouté et compris.

Qu’est ce que vous apportent ces enfants malades ?

Même s’ils sont limités par la maladie ou le handicap, ils savent profiter de l’instant présent sans se préoccuper du souci du lendemain. J’admire leur capacité à capter, même au cœur de l’épreuve, le moindre moment de joie. Ils m’invitent à savourer ma propre vie. Ils m’apprennent la patience, la persévérance et m’aident à accepter mes limites et mes faiblesses. La confrontation permanente à la souffrance aurait pu me détruire, me rendre pessimiste et angoissée. Cela me touche profondément mais me donne aussi envie de ne pas vivre ma vie en étant blasée par tout. Quand vous savez que tout peut s’altérer ou s’arrêter, vous appréciez la vie comme un magnifique cadeau. Dans mes livres, par les conférences ou les formations que j’anime, j’aimerais transmettre cette force de vie dont ils font preuve. MH

  • Le Courage des lucioles - Ma vie de psychologue auprès des enfants à l'hôpital, éditions Philippe Rey
  • psyenpediatrie.blogspot.fr